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小欣月,你在北京还好吗?
http://www.100md.com 2006年4月13日 《健康时报》 2006.04.13
     新闻背景:去年10月,吉林省九台市7岁的孩子欣月被确诊为髓母细胞瘤。随着病情加重,她渐渐失明。患病后的她,最大梦想就是到北京天安门亲眼看看庄严的升国旗仪式。父亲朱德春想了个主意:“带孩子在长春坐车转一圈,找一个能升国旗、奏国歌的地方,告诉她就是北京天安门。”长春《城市晚报》对此进行了报道,3月22日下午13时,2000名志愿者聚集在长春市公共关系学院操场当“演员”。小欣月坐“长途汽车”到来后,国歌声响起,国旗缓缓上升,小欣月试图对着国旗敬少先队礼,但由于没有力气,只能将手举到额头处。现场的许多人潸然泪下。

    嫩黄的柳芽像跳跃的音符流淌在北京的大街小巷,恼人的浮尘也遮不住春天的气息。4月8日,当记者走进位于西长安街的北京三博复兴脑科医院时,正是小欣月到北京的第8天。

    “师傅,我到八楼。”

    “你是来看小欣月吗?今天上午还有附近的居民来捐钱呢!”
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    开电梯的师傅对小欣月也不陌生。

    从“2000人用美丽谎言为小欣月编织最美童话”,到小欣月从长春来到北京的日日夜夜,有太多热心的人牵挂着这个8岁的罹患绝症的小姑娘。

    下午的阳光洒满医院的走廊。欣月正躺在重症监护病房的病床上。尽管与这里的医护人员都很熟悉,但他们都婉拒了记者和她交谈的请求。

    “脑室腹腔分流术后,小欣月亟需调养和恢复,等待接下来的枕下后正中开颅肿瘤切除术。所以,我们谢绝所有来访者探视。”北京三博复兴脑科医院小儿神经外科中心副主任周强歉意连连地告诉记者。他也希望通过本报告诉关心小欣月的读者,医护人员会精心照顾欣月的,请大家放心。

    透过重症监护病房的玻璃,记者看到,欣月正安静地睡着。她的这个年龄,正是多梦的时光。而不到一个月的时间里,她的梦一个个在实现……
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    “这回真的来到天安门了”

    3月29日上午,在获悉小欣月的情况后,北京三博复兴脑科医院立即派出以神经外科首席专家石祥恩教授为领队的专家组赶赴长春。在对小欣月进行初步诊断后,石教授认为小欣月目前情况比较危急,需要尽快到北京进行手术治疗。而在此前,小欣月已经被当地医院断言时日不多了。

    3月31日7点10分,经过一个不眠之夜,北京三博复兴脑科医院专门到长春接小欣月的医护人员终于安全将她送抵北京。当列车缓缓驶进北京站时,三博医院的救护车早已在站台上等候。周强主任亲自把小欣月抱下了火车,送到急救车上。周强回忆当时的情形说,小欣月真的是很虚弱,因为她已经好多天没有进食了。

    车子路过天安门时,欣月的父亲朱德春对女儿说:“咱们这回真的来到北京天安门了……”周强说,在小欣月抵达后,三博医院专家组马上对她进行了检查会诊,专家认为,欣月因小脑蚓部肿瘤伴梗阻性脑积水所致颅内压很高,降颅内压的手术越早做越好,于是,就定在当天进行。欣月此次手术主要是排出脑内积水,降低颅压,手术的名称叫脑室腹腔分流术。
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    周强说,这是为切除肿瘤的手术做准备的。通过降低脑压,孩子不再呕吐,保证身体营养状况,可以很好地耐受手术即肿瘤切除前的围手术期治疗。

    在确定方案后,手术室顿时忙碌起来。护理主任王丽华告诉记者,当时就像是在打一场紧张而有序的战斗,大家都在为小欣月而忙碌地工作。

    12点20分,欣月被护士从病房内推出来,准备手术。王丽华说,小欣月虽然精神萎蘼,但始终睁着大眼睛,脸上没有一丝恐惧,真是一个懂事的孩子。

    12点50分,欣月被推进了手术室,手术开始进行。

    下午2时50分,小欣月被医生推出了手术室。小欣月睁着眼睛四处张望,脸上露出了笑容。王丽华说,所有的医生和护士都被欣月质朴的微笑感染了,同时大家都很惊讶:这个孩子竟有如此坚强的意志,麻药劲还没有过去,居然能这样清醒。周强说,这次手术顺利完成,小欣月的颅压降下来了。
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    手术后的几天里,为了保证小欣月的休息,院方严格限制接触小欣月。即使是这样,闻讯来看望小欣月的人仍然是络绎不绝。

    朱德春告诉记者,4月5日,天安门国旗护卫队的四位战士来到医院看望欣月。战士们带来了康乃馨、百合,他们说,这些花代表着健康、温馨。

    天安门国旗护卫队国旗班班长彭凯告诉欣月,他们是趁着值勤的空闲过来看她的。他们还带来了国旗班全体36名战士对欣月的深深祝福。每个战士都为小欣月叠了一只纸鹤,每个人都在上边写了祝福的话语,按照国旗护卫方队的顺序串了起来,送给欣月。

    朱德春说,战士们还为小欣月送来一份特殊的礼物——一盘他们平时训练的录音带,有升旗和降旗时的声音,有他们拿枪、踢正步、走过金水桥的声音。国旗护卫队战士和欣月约定,等病好了,去天安门看他们升国旗。

    经过几天的恢复,小欣月的病情稳定了,而且已经可以进食了。母亲侯玉双告诉记者,她已经跑到旁边的菜市场买来菠菜和骨头,为女儿熬汤了。“医生说孩子现在应该多喝些汤来补养……”侯玉双说,看着女儿一天比一天好起来,她的心里亮堂多了。
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    为“真手术”做好准备

    石祥恩教授告诉记者,小欣月的主要病情是:肿瘤压迫小脑和脑干产生的损害;肿瘤阻塞脑脊液循环通路产生的脑积水所致的颅高压;视神经损伤;患者长期患病,全身一般情况差。治疗分两步进行:第一步先解决颅高压问题,待患者高颅压缓解和一般状态改善后,再择期行肿瘤切除术。

    石祥恩说,经过上次的脑室腹腔分流术,小欣月的恶心、呕吐和头痛等高颅压症状减轻了,而且思维也清晰一些。经过一段时间的恢复和调整,小欣月病情稳定,食欲逐渐恢复,已能自行进食,精神也好转了,双上肢活动好,双下肢由入院前不能活动到现在已能活动自如。接下来,医生们将为小欣月进行接下来的肿瘤切除术。下一次手术大致可定在本周。

    周强也表示,他们现在进行的围手术期治疗,包括脑室腹腔分流手术,目的是降低颅内压,使患儿不再恶心呕吐,改善全身营养状况,纠正水电解质紊乱,为切除肿瘤的“真手术”做好准备。“小欣月的体重确实有所增加,而且身体状况也有所改善,就目前的情况来看,是可以耐受这个手术的。”
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    小欣月的视力让许多人牵挂。她失明的原因是肿瘤引起的脑积水使颅内压增高,损伤了视神经。手术后视力能恢复吗?石教授说,由于失明时间比较长,而且视神经又比较娇嫩,往往会有一些不可逆的损伤。希望通过治疗,随着欣月全身状况的好转,视力也会得到一些恢复。

    “异常情况”警示颅内肿瘤

    在采访中,石祥恩教授说,小欣月的治疗有些晚了。一个是肿瘤已经比较大了,因为头痛呕吐出现7个多月,就是说,肿瘤已经存在远远不只7个月,而且双目失明也有4个多月了。如果7个月以前手术,视力不会受太大的影响,而且孩子身体状况还会好些。

    石祥恩教授提醒家长朋友,孩子出现一些异常情况,要留心是颅内肿瘤:一是视力的改变,好多孩子突然看电视喜欢往前凑,看书的时候也尽量把眼睛贴到书上,孩子不会表达,等家长发现的时候,往往比较晚了。二是反复的头痛、呕吐。吐完缓解一些,但还会反复。三是肢体活动有改变。
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    周强也强调,小欣月所患的髓母细胞瘤占8岁前儿童颅内肿瘤的60%以上,好多肿瘤发现的时候已经是晚期。所以家长朋友一定要注意孩子的一些异常表现。脑瘤最早与感冒表现相似,比如头痛、呕吐,但这种表现往往反复出现,而且没有原因,不伴有发烧。他们做过的最小颅内肿瘤患儿8个月大,所以一旦发现孩子患有颅内肿瘤,一定要尽快手术。

    周强说,颅内肿瘤患儿一旦耽误了治疗,最大问题是会直接影响到生命,即使挽救了生命也会出现终生的残疾,比如失明、听力受损、肢体瘫痪。孩子和成人的肿瘤是不一样的,孩子的身体包括大脑都是在不断发育的,一旦肿瘤影响到大脑的发育,引起不可逆的伤害,孩子的智力也会受到很大影响,这样的救治意义也不大了。

    专家们都表示,欣月的手术本身不是很难,但因为肿瘤与重要器官相连,而且孩子的身体情况不是很好,所以对手术的要求比较高。他们的原则是:在保证生命安全、保证身体功能的前提下,尽量将肿瘤切干净。

    尾声:为你的幸福祈祷

    采访结束时,记者再次来到重症隔离病房,站在外面,看着还在睡梦中的小欣月,由衷地希望她的第二次手术顺利,希望她能够到天安门广场亲眼看到庄严的升国旗仪式。诚如一位网民在网站上给小欣月的留言:我为你的坚强打动着,我为你生活在爱的海洋里祝福着,我也要不断地为你今后的幸福生活祈祷着!

    小资料

    髓母细胞瘤是儿童颅内,起源于残余原始胚胎细胞的肿瘤,性极恶,容易引起脑积水、颅内压增高,出现头痛、视力障碍、呕吐、精神不好等症状,如果家长发现孩子有这些表现,一定要及时带他到大医院的神经外科或专门的脑科医院就诊。, 百拇医药